Seorang Anak Laki-Laki, Otaknya, dan Kontroversi Medis Selama Puluhan Tahun


Pada tahun 2014, sebuah cerita tentang salah satu pasien Frankovich dimuat di koran lokal. Dokter lain telah mendiagnosis gadis kecil itu dengan gangguan bipolar, tetapi tim Stanford merawatnya untuk PANS, dan dia membuat pemulihan yang dramatis. Artikel itu, kata Frankovich, menandai “titik paling rendah dalam karier dan hidup saya”. Hal itu menimbulkan gelombang kritik baru, yang sebenarnya sudah cukup buruk. Lebih buruk lagi, kata Frankovich, hal itu memberi harapan jauh lebih banyak pasien dan keluarga daripada yang bisa dia dan rekan-rekannya tangani. “Kami benar-benar hancur dengan panggilan telepon dan email dan orang-orang muncul begitu saja,” kenangnya. “Itu adalah mimpi buruk.” Tapi artikel itu juga menjadi titik balik: Frankovich segera mendapat tawaran dukungan dari kepala operasional rumah sakit. Dia meminta ruang klinik dan koordinator paruh waktu.

Saat telepon dan email terus berdatangan, tim Frankovich akan menyaring ribuan rekam medis, mencari pasien dengan kasus PANS yang paling jelas. Dia memperkirakan mereka mampu merawat satu dari 10 pasien yang melamar, jika itu. Mereka bertemu keluarga yang telah menjual mobil mereka dan membiayai kembali rumah mereka untuk membayar perawatan medis anak-anak mereka. Banyak yang berkata, seperti Rita, bahwa klinik Frankovich adalah tempat pertama mereka merasakan harapan.

Dokter telah membuktikan bahwa dokter lain salah selama ribuan tahun. Kredo yang mapan telah berkali-kali dijungkirbalikkan, hanya untuk digantikan dengan informasi baru dan keyakinan baru tentang sains dan kedokteran. Pada abad ke-19, mungkin satu dari lima pria Inggris yang dirawat di rumah sakit jiwa menderita apa yang kemudian disebut paresis umum dari orang gila, kondisi melumpuhkan yang berakhir dengan delusi keagungan, kelumpuhan, dan kematian. Seperti yang ditulis oleh penyair Kelley Swain Lancet, orang Victoria menganggapnya sebagai “penyakit pembubaran dan reputasi buruk,” lebih bermoral daripada biologis. Kami memiliki nama yang berbeda untuk penyakit ini sekarang, neurosifilis, dan pengobatannya, penisilin. Tetapi dalam beberapa dekade yang dibutuhkan ilmu kedokteran untuk melewati ambang itu, orang dibiarkan menderita dalam rasa malu tanpa perawatan yang tepat.

Banyak pasien PANS dan keluarganya merasa terjebak di sisi yang salah dari ambang batas. “Sistemnya tidak ada untuk mereka dengan cara yang sama untuk penyakit lain,” kata Frankovich. Dia menunjukkan bahwa seorang anak yang menjalani perawatan untuk tumor otak mendapat akses ke bangsal khusus dan tim profesional medis dan pekerja sosial. “Tetapi ketika seorang anak datang dengan gangguan kesehatan mental dan MRI otak mereka normal,” katanya, jaringan pendukung “menjauh dari mereka”. Keluarga menjadi sangat putus asa untuk mendapatkan perawatan, Frankovich menambahkan, bahwa “mereka dapat terlihat sangat tidak berfungsi dan tidak teratur, dan mereka bisa menjadi sangat agresif dengan mencoba meminta bantuan anak mereka.” (Beberapa skeptis PANDAS menolak untuk diwawancarai untuk cerita ini, mengatakan mereka takut akan pelecehan online.)

Jonathan Mink, ahli saraf pediatrik di University of Rochester Medical Center, mengaitkan peningkatan emosi dengan ketidaksesuaian antara apa yang diinginkan keluarga — jawaban, pengobatan — dan perlengkapan ilmu kedokteran: “Beberapa orang mendatangi saya dan berkata , ‘Saya tahu kamu bukan penganut PANDAS, dan saya bilang,’ Ini bukan soal percaya PANDAS. Saya percaya pada datanya, dan saat ini data di PANS dan PANDAS tidak meyakinkan. ‘ Dia menambahkan, “Hipotesis yang mendasarinya masuk akal, tetapi datanya sangat beragam. Jadi bagaimana kita mendekati hal-hal ketika kita sebagai dokter tidak yakin? “

Stanford Shulman, kritikus PANDAS awal, juga menekankan perlunya data yang lebih baik. “Haruskah semua orang dewasa yang lebih tua minum aspirin sekali sehari? Karena itu dogma untuk waktu yang sangat, sangat lama, ”katanya. “Tapi kemudian penelitian muncul di Jurnal Kedokteran New England, penelitian yang sangat besar tidak menunjukkan manfaat dan potensi efek samping, jadi kami harus berubah pikiran. ” Dia menambahkan, “Jika kita terbukti salah, dan benar-benar terbukti salah, maka kita harus mengubah pendapat kita, dan itu benar untuk semua pengobatan.”

Selama beberapa tahun terakhir, Frankovich telah mencoba mengumpulkan uang dan merekrut pasien untuk penelitian PANS yang komprehensif dan berjangka panjang, yang akan mengikuti 600 anak selama 12 tahun. “Kami membutuhkan dana yang memadai untuk memberikan bukti kuat yang dapat mengakhiri kontroversi,” katanya. “Rekan-rekan saya telah mengajukan hibah NIH untuk belajar PANS dan PANDAS, dan meskipun prestasi mereka terbukti, mereka gagal mendapatkan dana dari pemerintah. Jadi, bagaimana kami memberikan bukti bahwa ini nyata? ”

Diposting oleh : joker123